Leïna : mi-ange, mi-étoile

Vive l'hivers et ses microbes !!

2009-02-16T12:58:00.006+01:00

C'étais pas la joie ces derniers temps, notre poupinette à enchainé infection sur infection elle a même passé un court séjour à l'hopital pour une surrinfection de bronchite ..

En deux mois elle a chopé toutes les maladies en "ite" : bronchite, rhino-pharyngite, conjonctivite ... !

Alors quand on va chez le medecin bah forcément on fait comme chez nous et on prend la pause dans la salle d'attente ...

Vivement les vacances chez tata Hanane au soleil, en couche culotte et crème solaire !!

Petite princesse de Marrakech

2008-12-29T18:05:00.008+01:00

J'ai fais ma belle à Marrakech avec maman, grand-mère et tata. Un petit séjour d'une semaine entre filles ...

Moi et Milala (Grand-mère)

Maman à droite et tata Karima avec qui j'ai bien rigolé

Maman et moi dans une calèche, on a fait le tour de la ville

Brrr ce jour là il a fait un peu froid ...

Eh oui moi aussi je lis Cosmo !!

C'était vraiment trop cool !!

1ère séance Padovan

2008-11-19T10:43:00.005+01:00

Ca s'est super bien passé, l'orthophoniste est vraiment top elle est douce souriante et pleine d'entrain. le contact est bien passé avec Leïna.
Elle lui a fait faire une petite série d'exercices physiques et sensoriels
- des mouvements de jambes coordonnés à des mouvements de la tête (ça elle aime pas trop)
- des petits massages sur le visages, les mains et la tête à l’aide d’un vibromasseur (ça elle aime plutôt bien)
- des chatouilles dans la bouche et sur la langue avec une espèce de brosse à dent électrique (ça elle adore)
- des balancements sur un hamac (ça l'a rendue hyper zen)
- des petits jeux de lumière
Et tous ça en chanson

Ah oui dernière chose, pendant la séance Poupinette elle a dit MAMA !! Jusqu'ici on avait eu le droit à des BABABA et DADADA mais MAMA c'est une première !
Bon d’accord elle a peut être pas fait exprès, mais elle a quand même dit MAMA ! hi hi hi

Hein que c'est vrai poupinette ?

Oui MAMA !

Le marathon

2008-10-22T09:14:00.003+02:00

Pas facile ces derniers jours de trouver le temps de mettre à jour le blog . Mais nous revoilà !
Le CAMPS n'étant pas en mesure de répondre à nos attentes nous avons décidé de prendre les choses en main nous avons fait "la chasse" aux spécialistes pour poupinette (orthophonistes, psychomotriciens...) Nous avons été surpris par la réaction de certains d'entre eux, ils n'avaient pas l'air de comprendre l'intérêt de commencer des séances à 6 mois. On a vraiment le sentiment qu'il y a malgré tout un grand décalage entre ce qu'on nous conseil entant que parents d'enfants trisomiques, et ce qu'on nous répond au fil des consultations. Nous sommes conscients que des séances d'orthophonie à proprement parler ne sont pas utiles avant l'apparition des premiers mots, ceci dit ce n'est pas ce que l'on recherche.

après plusieurs jours d'enquête on trouve enfin quelque chose qui correspond à nos attentes : une orthophoniste qui pratique la méthode Padovan depuis 10 ans maintenant et son plus jeune patient à 3 mois. Nous avions déjà entendu parler de cette méthode et de ses bienfaits sur des blogs ou forums de parents d'enfants t21.

En quelques mots cette méthode consiste en une stimulation neuro-fonctionnelle de l'enfant pour favoriser son développement moteur, cérébrale, linguistique...
Pour plus d’info voici le site http://www.padovan-synchronicite.fr/

La première séance est prévue le 10 novembre nous vous raconterons tout en détail.

Une percussionniste en herbe

2008-10-21T15:18:00.006+02:00

J'adore la tête qu'elle fait !

attention ca va trés vite !

Touche pas à mon papillon !

2008-09-04T13:14:00.005+02:00

Il ne faut surtout pas déranger Princesse Leïna durant sa séance "mastiquage d'aile de papillon"!

Et il n'y a que l'aile qui l'interesse ... Quel caractère !

ET NA !!

5 mois déjà !

2008-09-04T10:32:00.015+02:00

Tu as eu 5 mois le 29 août dernier, c'est fou comme le temps passe vite !

Il s'en est passé des choses durant ce mois d'août ma poupinette :

- tes premieres vacances
- tes premiers petits pots
- tu as tenu ton biberon d'eau toute seule (ce qui m'a value quelques larmes ..)
- tu pousses sur tes jambes pour rester debout
- tu te tiens assise à l'aide de quelques coussins ou a l'aide de papa et maman
- tu te retournes toute seule sur le ventre et aprés tu chouine parceque tu sais pas encore repartir sur le dos
- tu attrappes tes jouets

Quel bonheur de te voir progresser de jour en jour, nous sommes tellement fiers de toi ton père et moi.

Alors voyons tout ca en image

Et voilà le travail !

C'est bientôt les vacances !

2008-07-21T22:54:00.001+02:00

Yes !

Gazouillis avec papa et maman

2008-07-21T21:27:00.003+02:00

Leïna Superstar !

2008-06-23T22:01:00.004+02:00

Supportrice officelle de l'Espagne pour l'Euro 2008

2008-06-23T21:49:00.006+02:00

Avec un Papa d'origine espagnole comment échapper au bavoir "España" ?

Papounet d'amour

2008-06-15T22:57:00.003+02:00

Les bras de Morphée à côté de l'épaule de Papa c'est de la gnognotte !

Son premier sourire

2008-06-10T12:55:00.003+02:00

un rayon de soleil

Le choc de l'annonce

2008-06-06T13:01:00.003+02:00

Ma poupinette voici le récit de tes premiers jours de vie tel que je l'ai vécu

Après un séjour d'une semaine à la maternité nous sommes rentré à la maison. Et j'ai commencé à me demander pourquoi autant de questions autour de tes yeux ma belle ... le pédiatre voulait savoir si les yeux tirés étaient courants dans la famille, si je trouvais que tu ressemblais plus à ton père ou à moi, et moi je répondais naïvement que j'avais moi aussi les yeux en amandes, et que ta tata a les yeux encore plus tirés. Je ne sais pas pourquoi mais j'ai vite fait le rapprochement entre "yeux bridés" et trisomie. Je contacte le pédiatre dans la foulée et lui fait sortir les vers du nez, il me répond qu'effectivement ils ont eu une légère suspicion de trisomie chez toi mais que mis a part tes yeux aucun autre signe n'apparaît : ni les mains, ni la nuque, ni le nez, ta tonicité musculaire était normale, tes réflexes parfaits etc... Ils n'ont pas estimé utile de nous alerter. Je t'es mis dans la poussette et j'ai foncé chez le médecin de famille qui fût en son temps un très grand obstétricien, je lui raconte effondrée, il t'ausculte, me regarde et me dit : « Ta fille est N O R M A LE ! » et il ajoute : « J'en ai malheureusement vu dans ma vie et je peux t'assurer que cet enfant est normal, il faut que tu t'enlève ça de la tête » Je repart à moitié rassurée mais il fallait que je sache. On a rdv avec une cytogénéticienne de l'hôpital américain de Neuilly, une fois là-bas elle nous reçoit, elle te regarde, elle me regarde, me souri et me dit : "il ne devrait pas y avoir grand souci à se faire" Et là je souri enfin ... Je me dis c’est son métier, elle ne peux pas se tromper.. Rassurés, ton père et moi rentrons a la maison et attendons les résultats plutôt sereinement. Quelques jours plus tard, les résultats du caryotype tombent… Elle nous demande de revenir la voir, coup de massue : tu es porteuse d’une trisomie 21 par translocation robertsionienne. Le monde venait de s'écrouler. Et ce n'était pas tout, elle nous explique que dans ce rare cas de trisomie, deux des trois chromosomes étant fusionnés l'un à l'autre cela pouvait provenir de ton père ou de moi et que dans ce cas là il n'était plus possible d'avoir d'autres enfants ensemble.. Un cauchemar ...
Elle nous fait les prises de sang et Dieu merci il n'y a rien . On pourra te donner un petit frère ou une petite soeur ma poupinette.

Ca été très dur pour ton père et moi. Et ça a du être très dur pour toi aussi mon ange, surtout pour toi... Tu ne demandais qu'une chose c'était qu'on t'aime telle que tu es, qu'on t'embrasse, qu'on te berce, qu'on te câline mais moi j'en étais incapable ... Si tu savais comme je m'en veux, je t'ai rejeté au moment ou tu avais le plus besoin de moi. Une réaction naturelle due au choc parait-il, mais peu importe : je n’étais pas là pour toi…

Aujourd'hui je suis là ma fille et je serais toujours là

Un ange est né

2008-06-05T19:30:00.002+02:00

Ma poupinette t'étais pressée d'arriver parmis nous ! T'as quand même trouver le moyen de percer la poche des eaux trois semaines avant terme.. Une vraie coquine !

Je n'étais pas prête, rien n'était prêt en fait, ni ta maison, ni ta chambre ni mon col de l'uterus d'ailleur ! Il a fallu déclancher l'accouchement puisque je n'avais pas de contractions .. dur dur

Tu es née le 29 mars 2008 à l'heure du goûter. C'était pas difficile à deviner que tu serais une petite gourmande, dans mon ventre déjà tu faisait des galipettes lorsque je craquais pour du nutella, des twix ou des bonbons krema ...

Par contre, ce qui à été beaucoup plus difficile a deviner c'est ce petit truc en plus que tu as apporté avec toi : un chromosome 21

Mon coeur, ma douce, mon ange, je t'aime plus que tout au monde